Cada 21 de setiembre, la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional de Alzheimer nos convocan a reflexionar y desarrollar acciones hacia quienes padecen esta enfermedad,
impulsando a apoyar a sus familias con sistemas de cuidados integrales y continuados según la realidad de cada país.
Este año, la consigna es: “La dependencia todavía está fuera de la norma y la protección”, y ello refiere a que si bien se ha desarrollado algún marco legal al respecto, todavía falta protección integral de las personas con Alzheimer u otras formas de demencias en múltiples contextos y países.
El propósito de que cada año se conmemore el Día Internacional del Alzheimer es impulsar el conocimiento público sobre una enfermedad que ya se considera la “epidemia silenciosa del siglo XXI”; siendo esta una oportunidad especial para difundir información y promover diversas formas de apoyo y solidaridad desde la población, las instituciones, la sociedad civil organizada y los Estados.
La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa de causa aún desconocida, que representa el tipo más frecuente de demencia (60% a 70% de los casos) y se manifiesta como un deterioro cognitivo intelectual generalizado, progresivo e irreversible. Ocurre con mayor habitualidad en personas adultas mayores, aunque puede surgir en personas de menor edad; es decir, no es una expresión del proceso de envejecimiento normal, pero su frecuencia se incrementa en la vejez. Se estima que en Uruguay existen al menos 50 mil personas que padecen demencia, gran porcentaje con Enfermedad de Alzheimer, muchas de ellas sin diagnóstico, a cargo del cuidado familiar o institucionalizadas en residencias y hogares de ancianos. Organismos internacionales consideran que ya existen al menos 150 millones de personas afectadas en el mundo, por lo que se trata de un problema mayor de políticas en Salud Pública que merece una estrategia nacional integral, con un enfoque específico y necesario, dado que aún no integra la nueva Ley de Salud Mental. Pocas enfermedades tienen tanto impacto en el ámbito sociofamiliar y en las necesidades de respuestas sociosanitarias. Y si bien aún es incurable, se reconocen estrategias medicamentosas y terapias no medicamentosas individuales y grupales, la mayoría de ellas agrupadas con abordajes interdisciplinares en torno a la Facultad de Medicina y su Departamento de Geriatría.
Es difícil y complejo dar cuenta de todos los aspectos relativos a la presentación de la Enfermedad de Alzheimer, entidad a la que por frecuencia nos dedicaremos. En su presentación, esta enfermedad se caracteriza por una pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales (como las funciones cognitivas superiores, incluyendo la atención, las funciones ejecutivas, las que implican abstracción, los afectos, etc.), a medida que mueren las células nerviosas y se atrofian diferentes zonas del cerebro. La enfermedad suele tener una duración media aproximada, después del diagnóstico, de 7 a 10 años. Aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad en que se presenta, es importante que la familia sepa cuánto puede durar el esfuerzo y tomar este tiempo como un espacio para planificar y considerar medidas como la voluntad anticipada (valorando, hasta cierta etapa, con la propia persona afectada, cómo desea que se proceda en circunstancias especiales en sus cuidados y cuando ya no pueda decidir por sí misma). El ejemplo es valioso y debemos saber que existe un formulario nacional gratuito en el Ministerio de Salud Pública que puede integrarse a la historia clínica si la persona lo desea.
Los síntomas conductuales más molestos surgen en la etapa intermedia o moderada de la enfermedad y refieren a los problemas de conducta (heteroagresividad verbal o física, vagabundeo, fugas, u otros), que son tratables con medicación y terapias conductuales. Cuando la persona debuta o inicia estos cambios mentales y cognitivos es importante una consulta médica para que el paciente sea evaluado, ya que existen causas de deterioro cognitivo que son potencialmente reversibles y deben ser indagadas. Debemos saber que la Enfermedad de Alzheimer carece de tratamientos curativos, aunque existen terapias medicamentosas paliativas que podrían aminorar su evolución. También es necesario tratar otras condiciones asociadas, especialmente los factores de riesgo vascular (hipertensión y diabetes, entre otros) para evitar daños adicionales. Además, existen abordajes desde la gerontopsicomotricidad o desde la psicología que propenden a conservar la autonomía y limitar el deterioro adicional propio de la falta de estimulación.
Primeros consejos
- Hablar sobre Alzheimer nos ayuda a combatir el estigma y la discriminación hacia las personas que lo padecen, tanto en los servicios de salud como en los servicios sociales o ambos. Nos ayuda a descubrir y manejar mejor la enfermedad, y por tanto a poder ayudar mejor a nuestros familiares.
- Una interrogante que se considera con frecuencia es si existe algún componente familiar. En general, las formas esporádicas que se ven en personas mayores no lo son y estas son las más frecuentes. Es decir, las formas heredofamiliares no son las más habituales; suelen ocurrir en personas en que la enfermedad se manifiesta en forma más precoz, en edades medias de la vida, y en personas con Síndrome de Down, por ejemplo.
- La Enfermedad de Alzheimer y otras demencias cursan por distintos grados de severidad. Si la persona afectada cursa una etapa leve es importante que reciba consejo médico para la toma de decisiones anticipadas, no solo en cuanto a etapas de severidad sino en cuanto a sus deseos en todos sus aspectos vitales. Con 10 años de evolución es claro que quienes padecen esta enfermedad, si son diagnosticados precozmente y se los informa adecuadamente, pueden prever muchos aspectos de su vida.
- En general, los países desarrollan manuales de abordaje integral e interdisciplinario. El último en Uruguay se publicó en 2015 con el apoyo de numerosos servicios académicos. Hace unos años, la American Society On Ageing y la British Geriatrics On Ageing consensuaron unos criterios positivos, mediante los cuales se establecieron e incluyeron para demencias con menos de dos años de vida, las siguientes acciones preventivas: valoración geriátrica integral cada año y según necesidad, educación en estilos de vida (consejo al familiar), control de presión arterial y pesquisa de hipotensión ortostática, revisión de polifarmacia en cada visita, pesquisa de depresión, y evaluación funcional, cognitiva, de equilibrio y marcha, incontinencias, glicemia (solo si está sintomático) y TSH, entre otras.
Pautas o consejos para mejorar la comunicación con personas con deterioro cognitivo
Comunicarnos con nuestro familiar con demencia puede ser complicado y contradictorio pero existen algunas estrategias que podemos aplicar. Lo primero que debemos pesquisar es que no padezca otros problemas de salud que puedan interferir con la comunicación, ya que por ejemplo un tercio de las personas mayores sufren problemas importantes en la audición o la visión. Si excluimos estas causas o las sumamos, debemos considerar que pueden darse otras razones que interfieran en la comunicación, entre ellas: la dificultad para encontrar la palabra correcta, los problemas de comprensión, la pérdida del hilo de la conversación, los problemas de atención en conversaciones largas, etc. Visto esto, se sugiere aplicar los siguientes criterios:
- Capte la atención de la persona y luego háblele de frente. La luz debe iluminar su rostro. Pregunte si lo escucha. No infantilice el trato (“abuelito”, “nonno”, “viejito”, etc.).
- Hable fuerte pero sin gritar. Use tonos más bajos o graves, que se escuchan mejor que tonos más altos. Evite ambientes con ruidos que puedan interferir.
- Utilice frases sencillas y hable lenta y claramente. No redunde en explicaciones.
- Mantenga su boca en plena vista para que lo vea vocalizar.
- Si una oración no se entendió, utilice o intente con otras palabras.
- Use otros medios de comunicación, tales como gestos, diagramas y materiales escritos.
- Haga que la persona mayor repita los datos cruciales para asegurarse comprensión.
- Alerte o avise a la persona cuando está cambiando de tema.
- Evite decirle frases como “¿no entendiste?”, “¿no te acordás?”, “recién te lo dije”…
Impacto y consecuencias en las familias: para aprender y aplicar
Cuando a un miembro de la familia, generalmente mayor, se le diagnostica Alzheimer u otro tipo de demencia, las consecuencias afectivas y sociales pueden ser complejas y muchas veces abrumadoras, en especial si se carece de explicación u orientación profesional, sea médica, psicológica o social. Existen decisiones que tomar sobre el tratamiento y la organización de la vivienda; nos preguntamos quién cuidará de la persona todo el día, quién financiará el proceso y cómo será la atención en el final de la vida según la severidad y etapa de la enfermedad. Aparecen controversias si se considera ingresar al enfermo en una residencia u hogar de ancianos. Durante todo este tiempo, se movilizan emociones de culpa, miedo, frustración, tristeza y reproches. Y es por eso que los conflictos intrafamiliares y la presión sobre el cuidador familiar principal son comunes y se incrementan. La función de quien cuida es ardua y pesada, insume muchas horas, y aun cuando sea compartida, puede llevar a la sobrecarga implicando consecuencias psicológicas y físicas importantes. A su vez, si la alternativa es la institucionalización, se movilizan muchas culpas en la decisión y en la selección del servicio.
La mitad de los cuidadores familiares desarrollan síntomas depresivos o añaden enfermedades somáticas. El síndrome de sobrecarga del cuidador (“Burn out syndrome” de Zarit), se puede prevenir con adecuadas estrategias y consejo profesional (cuidar de sí mismo, desarrollar espacios propios, practicar actividad física, rotar en el rol con otros cuidadores, consultar si se siente deprimido, etc.). En estas circunstancias, en cualquier familia siempre existe un cuidador principal que carga con la mayor parte de los cuidados. Hacia ellos los consejos que aportamos en este artículo, y hacia ellos los consejos generales para la relación paciente-cuidador sobre cómo sobrellevar esta enfermedad. La sobrecarga del cuidador y el número de tareas que necesitan ayuda en la vida diaria son condicionantes principales para el ingreso a residencias de ancianos, y en estas circunstancias, es posible que surjan ciertos sentimientos contradictorios en el cuidador principal como la sensación de soledad o de “remarla solo”, el enojo o la bronca de hacerse cargo “solo” de la situación (real o no), y la culpabilidad real o imaginaria sobre consecuencias de errores propios o ajenos en cuidados médicos o de otro tipo. Algunas pautas para cuidarse y evitar el síndrome de sobrecarga del cuidador son:
- Cuídese usted mismo para poder seguir cuidando.
- Rote los cuidados con otros familiares o cuidadores rentados.
- Cuide su salud, mantenga hábitos saludables, coma saludable, realice ejercicios físicos todas las semanas, realice caminatas.
- Reserve para usted espacios propios de esparcimiento y cultura.
- Si se siente deprimido, busque ayuda profesional, no se encierre.
- Si su familiar requiere ser institucionalizado, no se sienta culpable, su rol de cuidador continuará de otra forma.
Dentro de los temas familiares, el asunto se vuelve difícil de tratar y explicar cuando están involucrados niños y adolescentes porque el estigma sobre la enfermedad también los afecta a ellos en otros espacios, como el ámbito escolar y social. Lo importante es que ellos tengan clara la situación, que su abuelo o abuela no es un ser extraño sino que cambió por una enfermedad y merece el mismo respeto. Hay que buscar el momento adecuado para explicarles qué sucede, sin forzar la situación, sin misterios, pero con sinceridad: su abuelo no está “loco”, tiene una enfermedad. Niños y adolescentes (y no tan jóvenes) pueden sentirse confundidos o asustados ante determinadas reacciones del familiar con Alzheimer. Pueden mostrar frustración ante algunas conductas o sentirse inseguros acerca de cómo deben comportarse y responder, y necesitan entender para saber cómo manejar esos sentimientos.
Es necesario que les proporcionemos información apropiada, concreta y concisa, ya que la falta de información genera confusión, contenidos imaginarios e incertidumbre. Debemos reconocer que muchas veces son los nietos, especialmente adolescentes quienes comparten los cuidados con padres y madres. Y por supuesto que ellos también se angustian con la carga de cuidados de quienes conocieron de otra forma, por lo que hay que estimularlos en la situación, fomentar la empatía con ese adulto mayor y ayudar a que lo vean como quien siempre ha sido, sin discriminación. Hay que promover actividades comunes como escuchar música, dibujar o compartir un juego, dando lugar a que siempre puedan expresar sus sentimientos sobre el tema. Transitar esta enfermedad en conjunto, con información y con amor, hace que el camino sea mucho más llevadero.
Prof. Dr. Italo Savio. Profesor Titular de Geriatría y Gerontología, Facultad de Medicina, Universidad de la República. (Hola Salud)
