Solo en Uruguay están registradas más de 2.000 enfermedades raras que afectan a unas 200.000 personas, según datos del Instituto Pasteur de Montevideo. Se trata de enfermedades raras por su peculiaridad y su baja frecuencia, y porque para muchas no hay cura, tratamiento ni mecanismos para establecer un diagnóstico preciso.
Aunque se trata de enfermedades distintas y únicas, muchas tienen cosas en común: 80% son de origen genético y 75% afectan a niños; de ellos, 30 % mueren antes de cumplir los cinco años, según datos del Instituto Pasteur, que agrega que “estas enfermedades perjudican las capacidades físicas, sensoriales, comportamentales y habilidades mentales de quienes las padecen”.
Por eso, el trabajo interinstitucional y la cooperación científica es clave para poder atenderlas. Así lo entendieron desde el Ministerio de Salud Pública (MSP) de Uruguay, que junto a otros actores trabajará para dar una mejor atención a quienes padezcan enfermedades raras en Uruguay.
Así, el MSP, el Banco de Previsión Social (BPS), el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y el Instituto de Efectividad Clínica Sanitaria (IECS) de Buenos Aires firmaron un convenio para la implementación de un plan de atención sanitaria integral para personas con enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas en el país.
La iniciativa tendrá como principal objetivo, dicen desde el MSP, “constituir un centro de referencia nacional de patologías poco frecuentes en la órbita del BPS con alta calidad de servicio y que tenga, además, interrelación y coordinación con los demás efectores de salud del Sistema Nacional Integrado de Salud”-
“Esto no solamente implicará una mejora en el servicio que se le brinde al paciente, sino que permitirá optimizar los recursos con los que se cuenta a estos efectos”, dicen desde el ministerio.
En una primera etapa, el convenio buscará, en el plazo de un año, realizar un análisis, diagnóstico y posibles sugerencias para agregar al plan de atención integral de enfermedades poco frecuentes.
FUENTE: Ministerio de Salud Pública de Uruguay / Instituto Pasteur de Montevideo
