A nivel mundial, los números de la Organización Mundial de la Salud (OMS) estiman que 1 de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). TEA. Una sigla que seguro muchos han escuchado alguna vez. Pero, ¿qué hay detrás de ella? ¿Cómo viven los niños que tienen TEA? ¿Qué desafíos enfrentan?
En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se conmemora cada 2 de abril, desde Portal Salud conversamos con el psiquiatra infantil Fabricio Choca para ahondar en mitos y verdades que existen sobre el tema.
TEA, una condición tan particular como cada paciente
“Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones”, dicen desde la OMS, y agregan que las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo.
En ese sentido, Fabricio señala que si bien hay un trípode diagnóstico, hay varias características que hacen que cada uno de los niños que tiene un trastorno dentro del espectro tenga su particularidad.
Para hacer un diagnóstico, se tienen en cuenta tres pilares:
– Comunicación. El TEA presenta una alteración a nivel de lo que es la intención comunicante, que tiene que ver con la percepción del otro, el contacto con el otro, el interés, explica Fabricio.
– Alteraciones a nivel del lenguaje
– Actividades que son más repetitivas, estereotipadas, que a veces no tienen como un fin en sí mismo
“Estos tres pilares diagnósticos apuntan a que cuando uno ve el crecimiento y el desarrollo de estos niños, se ven conductas de desvío, conductas que no están esperadas en ningún momento del desarrollo”, explica Fabricio, y aclara que no todos los niños que tienen TEA tienen un retraso mental.
Con este escenario, ¿qué desafíos enfrenta un niño con TEA? “El desafío que quizás enfrenta todo niño”, dice Fabricio, y sigue: “Poder desarrollarse, desarrollar ciertas conductas que le permitan la adquisición de logros y, por ende, una mayor independencia y autonomía, ya sea en aspectos cotidianos como en el académico, entre otros”.
Un diagnóstico precoz, la clave para comenzar un tratamiento temprano
Para saber si un niño tiene TEA es necesario que alguien observe en él algo que llame la atención. Ese alguien pueden ser los padres. Un abuelo. Un tío. Pero también quienes integran el sistema educativo, como los maestros, y el de atención médica, como el pediatra.
“Si logramos un diagnóstico bien precoz, se permite empezar a desarrollar una batería de conductas”, dice Fabricio. Por eso, hay varias cosas que deben tenerse en cuenta: si el niño escucha bien, si comprende, cómo son sus aspectos motrices, cómo se da su socialización.
“Viendo todo eso, vemos dónde estamos con ese niño, y tratamos de implementar rápidamente una red de rehabilitación que tiene que ver con tratamientos fonoaudiológicos, psicomotrices, terapéuticos, terapia ocupacional, así como otras actividades que pueden ayudar a que el niño logre mejorar su rendimiento y poder alcanzar al pelotón de su edad cronológica”, explica Fabricio, y aclara que “lo importante es que el niño vaya avanzando, no es cuestión de que todos sean iguales; es cuestión de que el niño vaya de acuerdo a su potencial, pudiendo obtener logros que le permitan ir desarrollándose también en otras áreas”.
El trabajo con los padres
La desinformación, la incertidumbre y los mitos pueden ser un caldo fértil para que un padre que se entera que su hijo tiene TEA se sienta desorientado y asustado. Por eso, Fabricio insiste en que el camino a seguir es explicar el diagnóstico, pero también decir desde el vamos que se buscará trabajar en las áreas de fortaleza y en las áreas de debilidades.
“Las de fortaleza vamos a estimularlas al máximo. Y las áreas débiles vamos a tratar de fortalecerlas al 100% de lo que el niño pueda”, apunta Fabricio, y agrega: “Todas las personas tenemos un techo. Cada uno va a tener que ir descubriéndolo a medida que va creciendo. Entonces, nosotros vamos a tener que pensar en el techo que tiene ese niño y tratar de llegar a él. En eso va a estar implicada la capacidad del niño, los diferentes abordajes, la contención familiar, los tratamientos médicos. Hay que conformar un equipo, que va a tratar de que el niño se logre expresar y funcionar de acuerdo a su potencial”.
La familia, explica Fabricio, siempre trabaja como co-terapeuta en el camino que haga el niño con TEA. Un camino en el que habrá desafíos, sí, pero también alegrías.
“Yo trato también siempre de decirle a los papás que son niños que también van a poder dar gratificaciones. Son niños que abrazan, que dan besos, que se ríen, que comparten, obviamente de acuerdo a la gravedad. Pero hoy en día estamos viendo muchos niños que son TEA leves. Por suerte, los TEA graves son muy pocos”, dice Fabricio.
Mitos y verdades sobre el TEA
Para arrojar luz sobre algunos mitos que existen en torno al Trastorno del Espectro Autista, desde Portal Salud le propusimos al especialista tratar algunas ideas que pueden escucharse sobre el tema.
– Las personas con TEA tienen dificultades para comunicarse: ¿mito o verdad? | VERDAD
“Es uno de los pilares diagnósticos: la dificultad de la interacción social. Dentro de eso puede haber algunos que sean más marcados, y otros en lo que sea menos evidente. Pero hay papás que te dicen que su hijo no tiene dificultades, porque saluda y se ríe con todo el mundo. Pero eso no es lo que esperamos en un niño de tres años. Porque hay como una indiscriminación en la interacción social. Entonces, hay una alteración a nivel de la comunicación. Y no hay que pensar solo en la comunicación verbal”.
– El TEA es una condición que solo se da en los niños: ¿mito o verdad? | MITO
“Todos los niños con TEA, teniendo en cuenta el transcurso del tiempo y lo que se ha logrado, van a ser adultos con TEA. Como con todas las discapacidades, siempre la esperanza de vida ha sido menor. Pero con el paso del tiempo, se ha visto que hay pacientes con TEA con esperanzas de vida mayores. Y también tiene que ver con los cuidados que se les dan”.
– Existe solo un tipo de TEA: ¿mito o verdad? | MITO
“Existen tantos TEA como pacientes. Si bien comparten características diagnósticas, hay peculiaridades. Hay niños con síntomas desde lo sensorial, otros no. Hay algunos que tienen ciertas enfermedades médicas, otros no. Algunos tienen retardos mentales, otros no. Cada niño tiene su individualidad”.
– El TEA se contagia: ¿mito o verdad? | MITO
“Si bien hay un riesgo o probabilidad aumentada de que si un papá es portador de TEA, que su hijo lo tenga; o que si un niño es TEA y sus padres están embarazados, pueda su hermanito tener TEA, sí. Pero no es un contagio, hay una conexión con lo genético”.
– Hay tratamientos para todos los TEA | VERDAD
“Hay un tratamiento para todos los niños que tienen TEA, que apunta a que el niño vaya logrando mayor autonomía, mayor independencia, y ese tratamiento siempre tiene que ser multimodal. Se tiene que conformar un equipo, donde muchas veces la figura del médico organiza un poco y va realizando las evaluaciones pertinentes e indicaciones en diferentes áreas. Y hay alternativas como pueden ser la equinoterapia o la hidroterapia. Además, algunos niños presentan síntomas desde lo conductual u otras características que habilitan que pueda introducirse algún fármaco”.
Sobre el cierre de la nota, le preguntamos a Fabricio qué desafíos quedan por delante y cómo se ha avanzado en el tema. “Desde lo cultural, me parece que ha ido avanzando. De alguna manera, desde la implementación del 2 de abril se empieza a visibilizar más. Y se ha puesto sobre la mesa el tema por la importancia que tiene y porque hay que tratar de dar respuestas”, dice, y concluye: “En Uruguay, creo que cada vez hay más formación para realizar diagnósticos de forma más temprana, lo que posibilita los tratamientos”.
