Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo
“ Tenemos las ganas de ser una sociedad “inclusiva”, pero después no tenemos los medios para llevar a cabo una inclusión efectiva”
El 2 de abril se celebra el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo. En esta oportunidad Portal Salud quiso tener un testimonio más cercano y real. María Felisa Longhi es uruguaya y madre de tres hijos, dos de los cuales tienen TEA (Trastorno Espectro Autista).
Su relato nos acerca a una realidad aún desconocida para muchos de nosotros. Quizá escuchando su experiencia podemos estar más atentos a sus necesidades y cómo dar apoyo y contención a padres con hijos con TEA.
| María, tenés dos hijos con TEA , ¿cómo fue que procesaste en su momento ambas noticias? Nuestra hija mayor, Trinidad, fue diagnosticada a la edad de 3 años, y fue un alivio tener un diagnóstico. Ella manifestó varias dificultades en sus primeros tres años de vida, y el “no saber que tiene” es algo muy duro de manejar para un padre. En el caso de Domingo, nuestro hijo menor, las dificultades fueron “un balde de agua fría” porque hasta ese momento JAMÁS se nos había cruzado por la cabeza que nos podía pasar otra vez. ¿Tiene que ver con algo genético o fue casualidad? Habíamos tenido muchas consultas genéticas anteriormente, y nunca encontraron nada, ni tampoco nos explicaron el componente genético del autismo. A mi hijo menor le hicimos un estudio muy completo que es el estudio del exoma, en Argentina, y se encontró una alteración importante en un gen, del que poco se sabe aún. Pero con decirte que un laboratorio de San Pablo está dispuesto a hacerle el estudio del exoma a nuestra hija mayor, sin costo, es darte una pauta de lo poco que se sabe acerca de genética y autismo. Ni que hablar de la enorme necesidad de seguir investigando que hay. ¿Qué sabías de Autismo antes? Yo soy Licenciada en Psicopedagogía, y estoy convencida que mi carrera me preparó para ser madre de estos niños, cuando yo aún no lo podía ver. Sabía que era un “trastorno del desarrollo”, y que autismo no necesariamente era “el autismo de Kanner”, sino que hay personas dentro del espectro que son verbales y tienen un alto funcionamiento, pero no sabía mucho más. Hoy seguimos con muchas interrogantes. ¿Cómo se maneja la inclusión en Uruguay respecto a personas con TEA? El solo hecho que como sociedad “usemos” la palabra “inclusión” habla de que sentimos una necesidad de acercarnos a estos niños y adultos, pero personalmente creo que no sabemos cómo. Hablamos de “inclusión” porque sentimos miedo de “dejarlos de lado” entonces los metemos en nuestras “aulas”, sin preguntarnos qué tan preparadas están nuestras aulas para recibir a un niño que tiene que aprender cosas que los demás hacen naturalmente. Y ahí pasa algo peor que si no los hubiéramos “incluido”. Pasa que los dejamos “estar” en el salón de clase, pero no los desafiamos cognitivamente, y ahí terminan aprendiendo menos que si fueran a una escuela especial.Entonces respondiendo a tu pregunta, creo que tenemos las ganas de ser una sociedad “inclusiva”, pero después no tenemos los medios para llevar a cabo una inclusión efectiva, que a mi entender, es una inclusión que beneficia a las dos partes. ¿Qué necesidades distintas tienen tus hijos respecto de otros chicos? En la particularidad de mis hijos, son menos autónomos que un niño de su edad. Los aprendizajes de la vida diaria les cuestan más. Aunque ambos son verbales, no siempre son comunicativos, o eficaces en la comunicación, por lo que requieren apoyo, paciencia y disponibilidad. Las habilidades sociales es lo más afectado en estos niños y en mis hijos, entonces concurren a terapias donde puedan aprender cosas que el resto logramos naturalmente, cómo puede ser seguir con la mirada a otro, imitar, aprender a invitar a un amigo a jugar. Las personas dentro del espectro son muy sensibles y vulnerables, lo que hace que su mundo emocional también esté comprometido por esta condición. Ser padre de estos niños hace que tengamos que estar doblemente atentos, porque es muy factible que se den situaciones en la que nuestros hijos se frustren. A mi entender, los niños con TEA tienen más posibilidades de toparse con dificultades que otros niños. De arranque, la tienen más difícil, lo que no significa que no puedan alcanzar lo que se propongan. ¿Qué es lo que más te preocupa hoy en día? Increíblemente, lo que más me preocupa es exactamente lo mismo que les preocupa a todas las madres: el sufrimiento de nuestros hijos. Que no esté solo/a queriendo estar acompañado/a, que se rían de ellos, que les duela frustrarse… en resumidas cuentas, el dolor de un hijo es lo que un padre teme tener que manejar, para todo lo demás, uno le busca la vuelta. ¿Qué fue lo que más te costó a ti como madre? El episodio más doloroso de ser padres TEA, hasta ahora, fue hacer repetir a nuestra hija. Fue decidir dejarla en el jardín entendiendo que ella aún no estaba lista para pasar con su grupo, y ella quería pasar. Pero sabíamos que iba a ser someterla a un desafío que no iba a poder enfrentar sin salir dañada. Porque está muy bien desafiar a nuestros hijos, y que aprendan a frustrarse, pero sabiendo que los vamos a exponer a algo que esté dentro de su alcance. Cuando tu hijo intenta con todas sus fuerzas realizar algo que no va a lograr nunca, corres el riesgo de herir su autoestima. Y ese fue el motivo por el cual, pese a su tristeza, la hicimos repetir. Nos dolió más que a ella. Vamos a ser una sociedad más inclusiva el día que seamos más empáticos. Y aplica no sólo a la discapacidad. Porque a todos nos cuestan cosas. Si vos te preocupas literalmente porque ves que en tu grupo hay alguien que no habla, o habla raro, o está deprimido, y pensás cómo acercarte, qué necesita , cómo sacarle una sonrisa, estarías incluyendo al que tiene autismo, o está deprimido, o está en silla de ruedas. Pensando en educación, ¿de verdad estamos preocupados si un niño con TEA aprendió? ¿Nos preguntamos qué incorporó de nuevo, en qué se superó respecto a años anteriores? O lo tenemos en una sala poniéndole juicios vacíos, y lo pasamos año tras año, sin comparar progresos? Y eso mismo aplica a todos los ámbitos. Me preocupo por saber cómo está realmente está familia que tiene un hijo que está enfermo? Conecto con lo que les cuesta a ellos, desde la completa humildad de que me podría estar pasando a mi? Hasta que no entendamos que a todos nos cuestan cosas, y queramos mostrarnos como los mejores cuando ser mejor es SIEMPRE relativo, no habrá inclusión. @el_jardín_de_felisa |
Excelente!!! Muy bien documentado y explicado!!!
No es tarea fácil, pero en este caso concreto hay mucho AMOR!!!👏👏👏👍👍💪👍
Me encantó este artículo, porque no intenta tapar el sol con un dedo. Hablá de discapacidad y de verdadera inclusión. Incluir no es poner a un chico con dificultades en un salón de clase comùn donde lo tratan como parte del decorado, sin adaptarse a lo que el puede y no puede hacer. Por màs espacios especìficos, de buena calidad, para personas con autismo. Cordiales saludos a la autora!!