Falta muchísimo, porque persiste la ignorancia
Nidia es madre de Ezequiel, quien tiene sindrome de down y fue presidenta en dos oportunidades de la ADU ( Asociación Down del Uruguay). Su experiencia como madre y al frente de la asociación deja al descubierto todo el trabajo que todavía nos queda por hacer como sociedad en cuanto a integración.
¿Cómo nace tu vínculo con la ADU?
Mi hijo con síndrome de Down nació en febrero de 1982 y poco tiempo después en mí se despertó la inquietud de hacer “algo más” que atender sus necesidades y procurar su estimulación. Me di cuenta de que para que él avanzara hacían falta cambios en el plano colectivo y, además, de que otros niños que nacían con SD no tenían sus mismas ventajas, como estar rodeado de aceptación, amor y posibilidades de crecimiento. Me vinculé al grupo de padres que apoyaba el Servicio de Estimulación Temprana y Orientación a Padres, donde Ezequiel recibía atención. Poco después me uní a un grupo de familias que intentaban crear una asociación, que luego no se concretó. Por fin, se creó la Asociación Down del Uruguay gracias a la iniciativa de unos padres cuyos bebés nacieron en 1985. Ellos se conocieron, precisamente, en el Servicio que mencioné. Ese mismo año, a raíz de varias complicaciones serias que rodearon el nacimiento de mi cuarto hijo, debí concentrarme en mi familia, ese bebé y mi recuperación. Participé esporádicamente en las reuniones que culminaron con la fundación de la Asociación en setiembre de 1986.
Estoy convencida de que “la unión hace la fuerza”. Por lo tanto, no tenía dudas de que los padres de los niños con SD debíamos estar unidos para “mejorar la calidad de vida” de nuestros hijos. Era la frase que más utilizábamos por entonces.
Así que poco a poco, fui comprometiéndome con más fuerza, tanto que en 1990 pasé a ser la presidenta, cuando sucedí a Walter Pérez (fallecido muy joven), fundador y primer presidente de la Asociación.
Ocupé el cargo hasta 1995 y en ese período, entre otros logros, concertamos el comodato con la IM que nos permitió acceder al predio donde levantamos el edificio de Minas y Nicaragua, que sigue siendo la sede de la Asociación. En 1994 organizamos el primer encuentro sobre personas con discapacidad y trabajo, con un técnico irlandés que nos abrió los ojos respecto al derecho al trabajo y a las posibilidades laborales de las personas con discapacidad. Ese mismo año empezó a funcionar el local destinado a dar información sobre discapacidad en la Terminal Tres Cruces, gracias a un gesto visionario y generoso del Contador Lecueder, ya fallecido. También en 1994 se fundó la FUAP (Federación Uruguaya de Asociaciones de Padres), de la que fui promotora, fundadora y secretaria, que apuntaba a únir a más familias, con hijos que tuvieran una discapacidad intelectual (no necesariamente síndrome de Down), de todo el país. En 1995 organizamos el Primer Congreso de Síndrome de Down,
¿Cómo viviste en aquella época ser madre de un niño con síndrome de down?
Tenía 30 años cuando nació mi tercer hijo Ezequiel, con síndrome de Down, y ni siquiera conocía este término. Mis dos hijos mayores tenían 8 y 5 años., Ni yo ni el padre habíamos conocido a nadie que hubiera tenido un hijo con este síndrome y, para mí y mi familia, eran personas ajenas y que “le nacían a los otros”. No sabía nada.
Del sanatorio, recuerdo a una enfermera, una sola, que se comportó con mucha ternura, comprensión y solidaridad. Los médicos demostraron no tener el más mínimo recurso para darnos una mano y, para completar el panorama atroz, la mutualista donde nació y de la que éramos socios los padres y los hermanos, rechazó su afiliación.
Felizmente, el bebé pudo más que todos los gestos de rechazo y ganó nuestro corazón. El dolor y la frustración se mezclaron fácilmente con el instinto poderoso de la maternidad y el afán por protegerlo.
Luego aparecieron las voces y los gestos oportunos, atinados y generosos, con datos de a quién recurrir y contactos con familias con un integrante con SD. De allí empezó a surgir información y la comprobación de que no estábamos solos y que nuestro tercer hijo, con sus características, apelaba a nuestra ternura y que nadie tenía por qué desmoronarse.
¿Cómo ves el avance en cuanto a integración de personas con síndrome de down en nuestro país de un tiempo a esta parte? Es decir, en los últimos 40 años…
Creo que en los 40 años de vida de mi hijo ha habido avances, aunque desearía que fueran más, y más notorios y generalizados. En la vida de mi hijo hay un hecho clave: el de ser un trabajador desde sus 29 años, algo que sin duda no ocurría en 1982, cuando él nació, ni en 1986, cuando nació la Asociación. Mientras en lo laboral, poco a poco, se abren oportunidades, es muy penoso que en la enseñanza sea donde más se nota el rezago. A estas alturas, deberíamos haber entendido que el aula debe ser una copia reducida de la sociedad, , en la que , estamos todos, cada uno con sus peculiaridades. Los niños deben educarse todos juntos y hace tiempo que deberíamos haber dejado atrás el modelo de segregación en la educación. Pero los cambios sociales nunca se producen de un día para otro. Es primordial que las familias de las personas con síndrome de Down y otras formas de discapacidad intelectual tomen conciencia de su potencial, su poder y su responsabilidad y que se capaciten para impulsar esos cambios. Nadie puede sustituirnos en esa tarea. Buscamos – porque los necesitamos – compañeros de viaje conocedores y sensibles, como los buenos profesionales, pero sin nosotros, estoy convencida, los progresos no ocurren.
Hace poco escribiste un artículo sobre el buen uso del lenguaje en cuanto al término «persona en situación de discapacidad «¿porqué fue que decidiste escribir?
La expresión “persona en situación de discapacidad” empezó a usarse hace unos años y, vaya a saber por qué, fue propagándose. Más de una vez, en reuniones, conversatorios o conferencias, intervine para aclarar que el término correcto es “persona con discapacidad”, que se usa en la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad y es el aceptado en todo el mundo hispano parlante. Desde el año pasado participo en una mesa de trabajo sobre salud mental en la Secretaría de la Discapacidad de la IM. Hace unos meses, allí fue invitada una psicóloga, a la que cuestioné, con bastante vehemencia por cierto, por usar la expresión “en situación de…”. Poco tiempo después, a instancias de Martín Nieves, el coordinador de la Secretaría, ordené mis ideas por escrito, porque me gustó el desafío y tengo vocación por las palabras y el buen uso del lenguaje, como traductora que he sido más de media vida. Escribí el texto que compartí con los interesados y gente amiga.
La discapacidad tocó mi vida en 1982, con el nacimiento de mi tercer hijo, Ezequiel con SD. Al transitar por ese mundo, tomé contacto con otras personas con distintas formas de discapacidad y con familias con hijos con otras discapacidades. Más tarde, me tocó vincularme con el “mundo” de la discapacidad psico-social, tras el diagnóstico de esquizofrenia de otro de mis hijos. Y mis horizontes se ampliaron, porque era necesario saber más, entender más fortalecerse más. Por la misma época empezó a manifestarse mi pérdida de visión, que últimamente se ha agudizado. Al tener yo misma esta discapacidad, puedo entender un poco más lo que es vivir con esta desventaja. Me mantengo activa en la medida que puedo, con más años encima y también, creo, con algo más de sabiduría. No cabe dudas de que con más experiencia. No sé si mi activismo se ha profundizado. Sé que ciertas convicciones se han consolidado y que me siento acreditada para afirmar ciertas cosas y que tengo un respaldo natural, por las diversas maneras en que la discapacidad está en mi vida y la trayectoria que he podido trazar.
¿Qué falta?
Falta muchísimo, porque persiste la ignorancia.
Y la ignorancia también se manifiesta en el lenguaje. Cuesta que cambie la forma de expresarse respecto de las personas que viven con una discapacidad. De la academia se ha intentado imponer el exotismo de “persona en situación de discapacidad”, mientras el común de la gente sigue hablando de “los discapacitados” o “los down” y a mí se me pone la piel de gallina.
Falta entender que, como seres humanos, todos tenemos los mismos derechos. Y derecho también a “ser distintos”.
Falta, además, mucha formación en los propios interesados, personas con
discapacidad y sus familias, que deberían estar dispuestos a unirse generosamente para dar testimonio, enseñar y defender derechos “a capa y espada”. Por supuesto que también falta conciencia en los responsables de tomar decisiones, para aplicar debidamente las normas que existen y modificar las que ya no cumplen su función, porque perdieron actualidad. Tal es el caso de la declaración de incapacidad, que se rige por normas del Código Civil, del siglo XIX y contraviene olímpicamente lo dispuesto por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad..
¿Qué consejos puedes dar o pedirías a la sociedad para mejorar nuestras actitudes?
Como en todos los órdenes de la vida, cada uno, individualmente, puede cambiar para mejor el “mundito” que lo rodea. En un mundo ideal, todos seríamos buenos, generosos y amaríamos al prójimo. Por lo tanto no sería necesario pedirnos que fuéramos buenos y solidarios, ni que amáramos, a una persona con discapacidad. Naturalmente nos volcaríamos a contemplar su vulnerabilidad y ayudarlo a enfrentar sus dificultades. Pero no vivimos en un mundo ideal. Y en las personas, a menudo, prevalece el egoísmo y la pura ignorancia. ¡Cuánto ganaríamos todos si eligiéramos tomar conciencia de ciertas realidades! Debemos aprender a mirar a nuestro alrededor con simpatía, tratando de entender de qué se tratan las diferencias, qué necesidades tiene alguien que vive con una deficiencia que lo pone en desventaja y poner en práctica una frase muy manida que resume muchas cosas: procurar el bien común.
