” Creo que conocer más de ésta y otras realidades, nos hace ser realmente más inclusivos”.
En el día mundial del Síndrome de Down, entrevistamos a la bloggera de Cande Down Side Up, Alfonsina Almandoz. Mamá de Candelaria una niña con Síndrome de Down y autora de los libros Rompemitos y Quién es diferente, para que nos cuente el desafío de la inclusión en Uruguay, cuánto se ha avanzado y qué queda por hacer.
- Alfonsina, te enteraste en sala de parto que tu hija tenía Síndrome de Down, ¿te hubiera gustado saberlo de antes?
Creo que en un principio pensaba que sí. Hoy luego de 8 años de ese momento, no lo veo tan trascendental el haber recibido la noticia antes o en el momento.
Hay quienes opinan que estar preparados hace de ese momento algo menos “difícil”, y así lo creía yo también. Pero hoy en día, habiendo acompañado a varios padres con diagnósticos prenatales creo que ellos también manejan otro tipo de dificultad, que es el tener que lidiar con la imaginación, esa que sumada a los mitos y los miedos pueden hacernos pasar muchas noches en vela y tener preocupaciones que no son reales.
- Cuánto tiempo te llevó asumir la idea y hacerte amiga de ella digamos…
Hasta que Cande se rió voluntariamente por primera vez, como tres meses después de su nacimiento. Fue ahí que pude ver a mi hija por sobre el diagnóstico.
- ¿Cuál fue tu mayor desafío?
El saber y entender que cada uno tiene su tiempo, para todo, y ¡a no pre juzgar a nadie ! Menos a mis hijos.
- ¿Con qué panorama te encontraste a nivel social respecto a la inclusión de personas con Síndrome de Down en Uruguay?
Creo que cada día estamos más avanzados, caminamos firmes en este tema. De todas maneras falta, creo yo, llevar a un nivel más real lo que hasta ahora manejamos como discurso. El hablar de inclusión vs la inclusión real. Entender que TODOS somos diferentes y que hay lugar para TODOS en este mundo.
- ¿La inclusión es real o es una palabra muy usada pero poco aplicada?
Justamente creo que ahí hay un tema que, como sociedad hacemos mucho y con varias palabras/conceptos. Entendemos que es importante y la repetimos hasta el cansancio, muchas veces usándola mal o no entendiendo el real concepto que envuelve.
Pasa también con : sustentable, ecológico, diverso entre otras.
- ¿Qué queda por hacer?
¡Mucho! De partida, entender que gracias a muchos avances, las personas con Síndrome de Down tienen más años de expectativa de vida. Por lo tanto ya no son más los “niños” con síndrome de Down. Ahora son personas que llegan a adultos y por ende debemos empezar a hacernos cargo de muchos temas. Por ejemplo, los enfoques médicos de los adultos y adultos mayores con esta condición. La vivienda digna y la posibilidad de acceder a ella, como debería serlo con cualquier otra persona de la sociedad. Los temas de sexualidad y vida en pareja, en fin muchos temas que hacen a las personas adultas, entre otros.
- Si hoy miras para atrás, ¿en qué la “embarraste”? ¿Qué cambiarías?
En no haber contado con más información sobre esta condición y lo que ser padre de alguien con ella implica. Creo que conocer más de esta y otras realidades nos hace ser realmente más inclusivos.
- ¿Cuál fue el mejor consejo recibiste?
Que cada quien tiene sus tiempos, sus ritmos y sus formas de hacer las cosas. Si aprendemos a verlo y apreciarlo, podemos llegar mucho más lejos como sociedad, familias y personas.
