En diálogo con Portal Salud, la presidenta de la Asociación Down del Uruguay, Fernanda Montero, indicó que la manera en la que los equipos de salud comunican la noticia de que un niño en camino o que acaba de nacer tiene síndrome de Down “es horrible en la mayoría de los casos” porque se trata casi que de un pésame.
“Es de vital importancia que el médico conozca la mejor forma de dar ese primer diagnóstico y aporte información actualizada y veraz sobre los servicios y los profesionales a los que la familia puede acudir para un asesoramiento más específico”, dicen desde la asociación.
Por esa razón, desde la propia asociación invitan a los equipos de salud a trabajar en el tema. Para eso, y como punto de partida, tienen a disposición en su web dos elementos.
1). La guía para profesionales editada por DOWN ESPAÑA en la que se ofrece orientación y consejos sobre la forma en que se debe dar la primera noticia a las familias: aquí está disponible de forma online.
«Ofrecer a los padres el diagnóstico, ya sea antes o después del nacimiento, puede resultar una experiencia dura para algunos profesionales. Los padres hablan del gran impacto que han tenido en sus vidas las palabras que recibieron en esos primeros momentos. Cuentan que quedaron para siempre grabadas en su memoria. Por eso es de vital importancia que los profesionales conozcan la mejor forma de dar ese primer diagnóstico, ofreciendo una información actualizada y veraz que aporte tranquilidad a la familia y le dé la fuerza y apoyo que necesita para afrontar esa nueva realidad», dice este manual.
2). La guía de la Fundación Iberoamericana Down21, editado por el Dr. Jesús Florez en base a su experiencia como padre y como médico: la guía está disponible aquí de forma online.
«Comunicarles que el hijo que han concebido o que ha nacido tiene una discapacidad se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No es solo comunicar», dice el otro manual.
