El síndrome de Down (en adelante, SD) tiene una incidencia mundial de entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que lo explica como “una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual”.
En Uruguay, el primer relevamiento de personas con SD fue realizado por la Asociación Down del Uruguay y la OMS en el año 2000: allí se estimó que unas 2.500 personas tenían SD en el país. En 2021, en tanto, la asociación impulsó una encuesta nacional para obtener una actualización de esa cifra y de la situación de cada una de esas personas. Sus resultados estarán próximamente publicados. Sin embargo, hay barreras, desafíos y oportunidades que no necesitan de esa encuesta para ser visualizados.
“Si bien las leyes están claras, las actitudes, lo cultural, la cabeza, en todo eso venimos todavía con cosas por construir. Yo soy mamá de un niño con síndrome de Down, de ocho años, y estoy todo el tiempo tratando de construir sobre el tema, sobre todo en torno a las ideas que tenemos relacionadas al modelo médico de la discapacidad que viene de eso de que hay un ser humano o una persona a la que le falta algo, que no está completa, que es un minusválido -una palabra terrible por lo que implica- o que son personas a las que hay que tenerles lástima, caridad, desde un lugar del pobrecito”, dice a Portal Salud Fernanda Montero, presidenta de la Asociación Down del Uruguay, en el marco de una charla por el Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra este 21 de marzo.
Los desafíos y barreras para las personas con SD en Uruguay
“Lo que nos une, además del amor que sentimos por nuestros familiares con síndrome de Down, es la lucha que tenemos a diario con las distintas barreras para que nuestros familiares puedan tener una vida plena en esta sociedad”, dice Fernanda.
Esas barreras, explica Fernanda, pueden dividirse principalmente en tres áreas: la comunicación a nivel del sistema de salud; las trayectorias educativas; y la inserción laboral.
A nivel del sistema de salud, uno de los principales desafíos contra los que lucha la asociación tiene que ver con el momento en que los padres reciben la noticia de que su hijo tiene SD. “La forma en que se te notifica la condición de tu hijo es horrible en la mayoría de los casos. Está más cercana a darte un pésame que a decirte claramente las cosas: que tu hijo tiene una condición genética, que sí, que seguramente va a tener algunas características que van a hacer que le lleve más tiempo determinados procesos, pero nada más lejos de ser una desgracia o una fatalidad”, dice Fernanda, y agrega: “No sufrimos por la condición de nuestros hijos o familiares, sufrimos porque ellos, por sus características, no sean contemplados y valorados en la sociedad, no sean reconocidos como parte de la variabilidad que hay en el colectivo de seres humanos”.
A nivel del sistema educativo, los obstáculos tienen un origen común: la discriminación y la desinformación. “En el sistema educativo hay una práctica de discriminación que no se visualiza como una discriminación”, afirma Fernanda. ¿Qué quiere decir con esto? Que muchas veces desde un centro educativo esgrimen que un niño con SD estará mejor en una escuela especial que en un aula común con otros niños de su misma edad. “Eso es tremendo”, dice Fernanda, y agrega: “Hay muchas personas que creen eso. Y no es así. Que no puedan compartir con otros, y que los otros se priven de conocerlos y de compartir con ellos… eso es terrible. Porque para construirse como ciudadanos y personas necesitan de los otros, del intercambio, como lo necesitamos todos. Si se les niega eso, se les está negando una parte fundamental para poder construirse como personas y como ciudadanos plenos. Entonces los están discriminando, expulsando, diciendo que, por cómo son, no pueden entrar, no tienen lugar ahí. Es muy fuerte. Y no se visualiza con la gravedad que tiene”.
Otro argumento, también desde los centros educativos, tiene que ver con que existe un sistema de educación especial para los niños con discapacidad intelectual y que la propuesta educativa que un “centro común” tiene para ofrecer no se adapta a necesidades especiales. Por eso, aunque a veces algunos centros sí acepten niños con SD, muchas veces no trabajan desde la adaptabilidad, sino desde la exclusión. “Les hacen reducciones horarias, los excluyen de determinadas actividades porque dicen que no se ajustan. Y para nosotros, eso es la base, lo obvio, que un niño con discapacidad intelectual no se va a ajustar a la propuesta educativa que está pensada para un niño promedio, que igual tampoco sabemos cómo es. Los niños con discapacidad intelectual obviamente requieren ajustes y que sean contempladas sus características de aprendizaje, como todo el resto de los niños”, dice Fernanda.
Por eso, para apoyar a los centros educativos en entender esta visión, desde la Asociación Down del Uruguay cuentan con un equipo de técnicos y padres que trabaja en esa área. “La asociación tiene un equipo de educación que tiene como objetivo acompañar tanto a las familias en las trayectorias educativas como a los centros educativos. Es real que hay muchísimos centros que tienen toda la disposición y la disponibilidad y quieren trabajar en equipo con la asociación y quieren aprender, que ese alumno sea uno más en el aula, contemplando sus características particulares, pero que sea parte del grupo y tomándolo con todo el valor que tiene que tener cualquier persona con o no síndrome de Down”, explica Fernanda, y agrega que ese acompañamiento es de forma gratuita.
A nivel laboral, los desafíos son similares a los educativos. Allí también existe un equipo de la asociación que trabaja -de forma gratuita- tanto con las empresas como con los empleados o potenciales empleados con SD. “El equipo prepara a ambas partes. Haciendo charlas de sensibilización, ajustando los puestos laborales, se trata de ver según las características de esas personas con síndrome de Down disponibles para el empleo, qué puestos tiene la empresa y cómo hacer el matcheo. Y luego se acompaña a ese trabajador durante una semana, semana y media, para hacer los ajustes si corresponden. Y desde la asociación se acompaña tanto al trabajador como a la empresa durante toda la trayectoria por cualquier cosa”, dice Fernanda.
Avances y oportunidades
Pese a las barreras y desafíos, Fernanda reconoce que la sociedad viene cambiando. A paso lento, claro, pero cambiando al fin.
“Hace seis años estábamos en otro lugar. El tema hoy está, se discute, hay más conciencia en las personas, pero de a poco. La carrera, la 5k, por ejemplo, ayuda mucho a poner el tema sobre la mesa y hablar. Se están generando cambios”, dice. Y nombra, por ejemplo: equipos de docentes dispuestos a trabajar en el tema y a aprender; padres recientes que cuentan cómo recibieron la noticia por parte del equipo de salud de mejor forma; varios casos de inclusiones laborales exitosas y que son un verdadero ejemplo para otras empresas; y un aumento en el número de familias que se acercan a la asociación.
“La asociación ha crecido mucho. Y si hoy podemos cada vez dar más respuesta es porque tenemos fondos. Los fondos nos permiten dar servicios que impactan realmente en la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y en sus familias”, explica. En la web de la asociación se puede acceder a las distintas formas de colaborar: socio, colaborador amigo y donaciones.
Un mensaje a las familias
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, desde Portal Salud invitamos a Fernanda a enviar un mensaje. Y esto fue lo que nos dijo:
“Mi mensaje es a las familias y a las personas con síndrome de Down. Nosotros sabemos que no vamos a cambiar a nuestros hijos y familiares por nada. Pero los invito a sumar fuerzas para cambiar este mundo que ha sido y es bastante injusto con las personas con SD. Cuanto más fuerza tengamos, más cosas vamos a lograr. Creo que todos estamos en deuda con las personas con discapacidad, y tenemos que empezar a saldarla, y para eso necesitamos estar unidos. Los invito a que desde el amor logremos ir saldando esa deuda con acciones, para que ese futuro que deseamos sea próximo, que nazca un bebé con SD y sea bienvenido, y tenga garantizados todos sus derechos desde el vamos, que esa familia tenga todos los apoyos que necesite. A eso queremos llegar y para eso estamos trabajando”.
