“La Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) expresan claramente el objetivo de garantizar una educación de calidad para todos y la importancia de proporcionar el apoyo integral necesario para desarrollar el potencial de cada niño, niña y adolescente”, dicen desde Unicef. Y la Asociación Autismo en Uruguay da un paso más en su objetivo, con un faro bien claro: mejorar la calidad de vida de quienes tienen autismo.
En diálogo con Portal Salud en el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, la directora general de la Asociación Autismo en Uruguay, Raquel Navarro, explica que la asociación busca mejorar la calidad de vida “en todos los aspectos, porque el autismo toca todos los ámbitos de la vida de una persona”.
Se trata, entonces, de un objetivo claro. Pero también amplio. Porque así lo es también el Trastorno del Espectro Autista. Y quizás la clave está en la palabra espectro, dice Raquel, y explica: “Espectro es sinónimo de gama. Pensemos en la gama de colores. No hay un color, hay innumerable cantidad de colores y de tonalidades. Eso es lo que ocurre con el autismo. En los últimos manuales diagnósticos se divide en leve, moderado y severo, pero entre cada una de esas características hay mundos de diferencia, y también las hay dentro de cada una de las categorías. Es como preguntar cuántos colores hay dentro del azul. Ese es un buen ejemplo para comprender cuando se habla de Trastorno del Espectro Autista”.
Así lo entienden desde la Organización Mundial de la Salud (OMS), que define al TEA como “un grupo de afecciones diversas” que “se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación” hasta “patrones atípicos de actividad y comportamiento”. En cualquier caso, dicen desde la OMS, “las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo”.
Por eso, afirma Raquel, los desafíos a los que se puede enfrentar una persona con autismo son muy variados y dependientes del caso particular.
Los desafíos para una persona con TEA
“Los Trastornos del Espectro del Autismo están acompañados de los trastornos sensoriales”, apunta Raquel, y recuerda que mediante los sentidos transmitimos y recibimos información. “Al estar eso alterado, con alteraciones muy diversas como el autismo, hay chicos, por ejemplo, que se enfrentan al desafío de salir a la calle por el ruido. Para algunos es un desafío salir de sus casas o abrir la ventana. Para otros es un desafío subirse al ómnibus”, apunta.
En ese sentido, por ejemplo, un niño con autismo leve puede que se enfrente de forma frecuente “a un mundo que no lo puede comprender y que él no comprende del todo”: “Se quiere contactar, pero no puede. Y si habla y se expresa, quizás no lo hace con la precisión que espera la persona que tiene enfrente, y eso genera un choque de comunicación que hace que los chicos lo pasen muy mal. A medida que el autismo es más severo, te enfrentás a que el desafío sea hasta salir de tu casa”, dice Raquel.
A eso se le suman otras cuestiones, como el desafío cultural: la ignorancia de la gente, los prejuicios y la falta de educación. Además de un desafío que, dice Raquel, será una limitante durante toda la vida de esa persona: la escolaridad. “Es un desafío que también sufren los padres al ver que no logran desarrollarse lo suficiente”, agrega.
“El autismo no es solo un desafío individual, es también un desafío familiar”, afirma Raquel.
El trabajo de la Asociación Autismo en Uruguay
La asociación trabaja principalmente sobre dos ejes: en la atención a niños y adolescentes con TEA, y en cursos de formación sobre el tema dirigidos a padres, maestros, profesores, profesionales y asistentes en general. Y para hacerlo, se basa esencialmente en las donaciones recibidas a través de iniciativas como la carrera del Día de la Concienciación sobre el Autismo o la venta de rifas, además de una partida anual del Estado. Sin embargo, los escasos fondos con los que cuentan, dice Raquel, limitan mucho las posibilidades.
La atención a los niños y adolescentes se da en el centro que tienen en la zona de Sayago, un lugar amplio, con mucho verde y que recibe de brazos abiertos. Allí ofrecen diferentes actividades, que van desde el tiempo para jugar un picadito de fútbol hasta el aprendizaje integral que puede dar el atender y cuidar una huerta. Pero las propuestas no son solo grupales, y eso tiene un razón: “Con autismo no podés pretender poner una actividad y que todos la hagan, salvo que sea salir a pelotear un poco. Si vas a trabajar en lecto-escritura, por ejemplo, ese trabajo tiene que ser uno a uno”, dice Raquel. Por eso, también se trabaja de forma individual, caso a caso.
En el espacio de Sayago acuden unos seis chicos, una cifra que Raquel entiende que podría ser mucho mayor si se contaran con más fondos para contratar personal. “Tenemos pocos chicos, que son los que podemos tener bien con tan pocos recursos. Pero para nosotros el énfasis tiene que estar en todo lo que se puede lograr con ellos”, agrega la directora general de la asociación.
En el espacio de Ciudad Vieja, en tanto, se dan los cursos de formación sobre el tema. “El primer curso para padres que hubo en Uruguay fue nuestro, cuando nadie entendía que los padres tenían que informarse. Porque el autismo requiere fundamentalmente educación”, apunta Raquel. Y ahonda en la importancia de formarse: “¿Dónde los seres humanos adquirimos más conocimiento sin darnos cuenta? En nuestros hogares: aprendemos a caminar, a hablar, a comer, a relacionarnos con niños y adultos, a saludar, a bañarnos. Tener un hijo con autismo y no saber cómo enseñarle las cosas, eso hace que los chicos se desarrollen menos de lo que podrían hacerlo”.
A fines de abril y a principios de mayo, respectivamente, comienzan dos cursos, explica Raquel. Uno es una vez por semana en Montevideo, y el otro una vez al mes en el interior. Entre todas las instancias de formación, la asociación alcanza a entre cuarenta y cincuenta personas al año. Una cifra que, dice Raquel, es muy importante porque cada persona formada es una forma de llegar a más personas con autismo que lo necesiten.
Un trabajo de todos los días
Además de invitar a la gente a seguir a la asociación en su página de Facebook, donde se comparten noticias, novedades y las formas de colaborar, Raquel remarca la importancia de que el autismo esté sobre la mesa de conversación.
“La sociedad tiene que reconocer el derecho del otro a pesar de las diferencias”, dice Raquel, y concluye: “El autismo es invisible. Hay cosas que se pueden ver a simple vista, y de alguna forma comprender o empatizar. Pero con el autismo nunca se puede saber a simple vista”.
