La atrofia muscular espinal, recogen desde el portal del Ministerio de Salud Pública (MSP) de Uruguay, “es una enfermedad neuromuscular hereditaria, que causa degeneración y debilidad muscular progresiva por la pérdida de células nerviosas en la médula espinal y parte del cerebro”.
En ese sentido, el padecimiento implica debilidad y atrofia para los músculos utilizados para gatear, caminar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza.
En diálogo con Comunicación Presidencial, la directora del Fondo Nacional de Recursos (FNR), María Ana Porcelli, explicó que “esta enfermedad afecta a ambos sexos por igual, con una incidencia aproximada de 1 cada 6.000 a 10.000 nacidos vivos y es una de las causas genéticas más frecuentes de mortalidad”. Los síntomas, dijo Porcelli, aparecen en los primeros seis meses de vida y no hay tratamiento curativo.
Para apoyar a las personas que hacen frente a esta enfermedad, el Ministerio de Salud Pública “mantuvo negociaciones con un laboratorio privado para incorporar el medicamento para personas con atrofia muscular espinal a la cobertura financiera del Fondo Nacional de Recursos (FNR)”. En Uruguay, unos 44 pacientes padecen esa enfermedad, cuyo tratamiento requiere un costo de 100.000 dólares por dosis, informó la directora del FNR, y agregó que los pacientes requieren cuatro ampollas en el primer año de tratamiento y luego tres por año de por vida.
El MSP mandató al FNR a trabajar con el Banco de Previsión Social (BPS), a través del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), para comenzar la financiación del fármaco
Fuente: MSP / Portal Salud
